Las Piedras del Camino

Cuando tienes un niño con dificultades, tienes que añadir a esas dificultades "las piedras del camino" o "los palos en las ruedas" o como lo queráis llamar.

Las miradas de la gente en el bar o en el súper cuando Aarón se tira al suelo, o sale corriendo sin ningún sentido, cuando se pone a chillar sin que (aparentemente) le pase nada. La paciencia de los camareros con el "pesebre" que dejamos cuando pedimos patatas o simplemente vamos a comer o a cenar a un bar. Y sobre todo, la conciencia al decir "no podemos encerrarnos porque el Aarón tenga esta condición, tenemos que salir y convivir con ella".

Hasta que comenzamos con todo esto (la campaña de recaudación, el blog...) en silencio, no sabiendo ni qué decir cuando la gente saludaba a Aarón y él no respondía, ni siquiera los miraba. Y todo por el miedo.

Piedras en el camino como son la cantidad de burocracia para realizar todos los trámites y conseguir los apoyos y ayudas que necesita Aarón (terapias, discapacidad, dependencia, aula TEA, necesidades escolares, etc...), piedras que siguen estando ahí.

El curso pasado, Aarón estba en 2 años de la Casita, por suerte tuvo una profesora estupenda Azucena (gracias) que se implicaba al máximo con él, que le daba todo el cariño que necesitaba, por supuesto sin descuidar a los demás compañeros. Una profe de 10.

Tras presentar el informe neurológico de Aarón, solicitaron una visita del equipo de Atención Temprana, la persona encargada de valorar a Aarón para unas posibles necesidades especiales y una futura entrada en aula TEA, como ya conté en el post anterior, determinó que lo que le pasaba a Aarón es que había visto mucha TV. Aún así, pidió la valoración por el Equipo Específico de Trastornos Graves del Desarrollo de la CAM, eso sí, sin presentar ningún informe.

Aarón debería haber sido valorado antes de Semana Santa de 2020, pero con el estado de alarma, el cierre de los colegios, el confinamiento... Esta valoración no fue posible, entrando en el nuevo curso en septiembre de este año, sin Aula TEA, aunque con los apoyos de AL y PT.

En la primera (y única hasta el momento) tutoría que he tenido en el colegio, expliqué tanto a la profesora de Aarón como a la directora del centro las diferentes dificultades que presentaba Aarón, el hecho de que no habíamos podido quitarle el pañal, pues no está preparado ni fisiológica ni mentalmente para ello, el hecho de que no sabe comer sólo y de que es muy restrictivo con las comidas, que Aarón no me habla, no me cuenta lo que hace en el cole y por tanto no puedo intentar con el un ejercicio de comunicación, Aarón no aguantaba la mascarilla, etc...

Siempre, la frase mágica que aplican es "no podemos hacer excepciones".

Al fin, después de un mes y medio conseguimos que nos dieran un cuaderno de comunicación, en el que nos van escribiendo día a día lo que se hace en clase, si Aarón se come el bocadillo y si hace alguna de sus trastadas.

Por suerte, también nos han dejado (después de ver la reacción de Aarón ante ciertos alimentos) ser un poco más flexibles a la hora de llevar la merienda, y, aunque intentamos que lleve lo que toca ese día, siempre lleva un "por si acaso" (algo que le gusta y que si rechaza lo que toca pueda comer).

También hemos conseguido que Aarón se haga a llevar mascarilla, al menos para las entradas y salidas al colegio, despues de muchos llantos, y de sujetarle fuerte para que no se la quitase y se acostumbrase a ella.

Aarón va con su pañal al cole, pero si se hace caca, mamá tiene que ir a cambiarlo, hasta si está en Madrid de médicos, "no hay excepciones", y si alguien se ofrece a subir al cole a cambiarle, tampoco pueden llamar directamente a esa persona, aunque haya dado autorización "por la protección de datos", me llaman a mi y yo tengo que llamar a ese alguien, por tanto si estoy en la consulta de un médico, o en cualquier parte en la que no pueda coger el teléfono y realizar otra llamada... os podéis imaginar...

Asíque piedrita a piedrita, tenemos que construir nuestra fortaleza, transformando los problemas en oportunidades, por ejemplo Aarón ya ha aprendido que aunque mamá vaya al cole en mitad del día a cambiarle el pañal, él tiene que quedarse en el cole y salir con el resto de sus amigos y compañeros.

Ojalá llegue pronto la confirmación para poder ir al Aula TEA...